文献类型：期刊文章

作　　者：陈月香[1,2] 刘安诺[2] 朱桂月[2] 刘巾禹[1]

CHEN Yue-xiang;LIU An-nuo;ZHU Gui-yue;LIU Jin-yu(Department of Neurosurgery,Anhui Children's Hospital,Hefei,Anhui 230001,China)

机构地区：[1]安徽省儿童医院神经外科,安徽合肥230001 [2]安徽医科大学护理学院儿科护理教研室,安徽合肥230001

出　　处：《中华全科医学》

基　　金：安徽省自然科学基金项目(1808085MH277)。

年　　份：2021

卷　　号：19

期　　号：5

起止页码：825-829

语　　种：中文

收录情况：RCCSE、ZGKJHX、普通刊

摘　　要：目的探索先天性因素所致的脊髓栓系综合征患儿父母连带病耻感的体验与来源及其应对方式,以期为制定针对性干预措施提供依据。方法采用现象学研究方法,目的抽样法选取2018年2月-2019年12月安徽省某三甲儿童专科医院神经外科18例诊断为脊髓脊膜膨出、脊柱裂、皮毛窦伴脊髓栓系综合征的患儿父母,进行半结构式访谈,现场录音,根据colaizzi 7步分析法对资料进行整理分析。结果先天性因素所致的脊髓栓系综合征患儿父母连带病耻感体验归结为自卑与抱怨、歉疚与自责、焦虑与担忧3个主题;来源归纳为:疾病知识缺乏、家庭经济不力、消极社会支持和被歧视与冷遇4个主题;应对方式归结:被动等待、孤立回避、积极面对3个主题。结论先天性因素所致脊髓栓系综合征患儿父母连带病耻感体验复杂,来源有社会因素、家庭因素、个人因素,其主动应对患儿疾病照护能力不足,医护人员应根据其不同的心理体验及来源与应对方式,给予针对性的干预措施,提供疾病知识宣教、科普宣传、照护技能指导和特殊疾病资助政策等,提高父母对疾病的认识,降低其连带病耻感,提升其积极应对能力,直面问题,解决问题,配合治疗。

关 键 词：脊髓栓系综合征 父母 儿童 连带病耻感  质性研究  

分 类 号：R729]